Герпетиформный дерматит дюринга отзывы

Добрый день!
Хочу написать здесь свою историю, возможно кому-то это будет полезно. Сразу извиняюсь за много букв:)
Мне 33 года, лет 10 наверное имею проблемы с кожей — сухие пятна на лице и предплечьях. Эти пятна раньше появлялись только зимой, не причиняли мне сильного беспокойства. На период беременности (7 лет назад) пятна исчезли полностью (сейчас я думаю, что это было из-за того, что я принимала дексаметазон всю беременность). Четыре года назад пятна стали беспокоить меня сильно. Начала ходить по врачам — назначали различные крема и гормональные, и не гормональные. Но проблема не исчезала. Замечу, что я никогда не связывала проблемы с кожей с жкт.
Теперь перейду к жкт:)) не могу сказать, что это моя сильная сторона — запоры, допустим, всегда были со мной:) Но два года назад (параллельно с дерматитом) начался просто ад с жкт.
Поносы стали чередоваться с запорами. Я потеряла 4,5 килограмма веса (вернула только 0,5 на сегодня), при этом я и так всегда была худая. Боли внизу живота — тупые и не проходящие, слабость, нарушение сна, панические атаки. Честно, казалось, что восстановить себя невозможно. Я думала, что причина всех бед — какая-то инфекция, что я отравилась в отпуске.
Начались походы по гастроэнтерогам — 3 врача, примерно в одном ключе мыслили — постинфекционный колит, СРК, дисахаридазная недостаточность, латказная недостаточность. Назначенные препараты помогали, но на какой-то период — де-нол, альфанормикс, прибиотики, тримидет, омез и тд. Ну диета, конечно!:)) Как только я чувствовала себя лучше, я пыталась расширять — бывало так, что ела и сладкое, и фрукты. А потом раз, всё — возвращают боли, а с ними нервозность. Дошло до того, что ребенок стал говорить — «Мама, ты ругаешься опять. У тебя живот опять болит?» :((( Я стала искать причины, читать. Полностью перешла на безлактозные продукты, почти убрала глютен, практически убрала сладкое и фрукты. И все-таки кожа беспокоила, боли стали реже, но были. Сидела на так называемой fodmap diet.

А реально помогло вот что — месяц назад решила сходить в аллергологу моего сына:) показала ему фотографии лица в период обострения. Показала список продуктов, которые я подозреваю. Он поставил диагноз — легкая форма дерматита Дюринга. Причина появления неизвестна — триггером может быть всё, что угодно. Лечение — пожизненное соблюдение безглютеновой диеты. Но на какой-то период он сказал, что диета должна быть более строгая: исключить всё, что тяжело переваривается (грибы, бобовые, капуста), убрать шоколад, кофе, морепродукты, молочные продукты, копчености, специи тд. Короче, легче сказать, что можно:) — тушеные овощи, мясо, птица, безглют. крупы, безглют. выпечка, компоты, запеченые фрукты.

Три недели на такой диете дали ощутимый результат. Боли перестали беспокоить. Пятна почти прошли и перестали чесаться. в чем разница с fodmap diet?! В том, что я стала жестче контролировать глютен. Покупаю продукты, только с отметкой «без глютена», убрала все витамины — заменила на безглютеновые аналоги. А неделю назад я убрала из рациона всё печенье фирмы Sher, так как дошло до меня, что там соя (а это бобовые), и стало еще лучше. Последнее достижение — исключила финики и банан (не сырой), на них чесалась. А потом вычитала на этом форуме, что именно на банан и финики люди реагируют.

Такая вот история. Куча диагнозов по ЖКТ. А виновник всего — дерматит Дюринга (герперотиформный дерматит). В интернет очень страшные картинки, у меня такого ужаса с кожей не было. Но механизм такой же — возникает пятно, иногда с пузырьком маленьким, потом оно краснеет и сохнет, чешется, на его месте остается белое пятно. и ты в итоге похож на «пятнистого щасвернуса» из Винни-Пуха:) Аллерголог, который поставил этот диагноз, сказал, что период восстановления ЖКТ будет долгим — надо убрать воспаление и эозинофильную флору, которые возникли из-за того, что организм перестал воспринимать глютен. Сейчас состояние гораздо лучше, но не идеал, чувствуется, что есть какое-то раздражение, особенно после туалета. Иногда бывает избыток воздуха. Кожа с единичными пятнами. Вес не набран, и тонус еще не тот, что был раньше.

Вопросы у меня такие (я читала форум, но некоторые моменты не до конца поняла):

1) следы глютена — я готовлю в общей посуде, всё мою в пм машине. надо ли иметь «чистую кухню»? на англоязычных сайтах по этому дерматиту пишут, что gluten free diet подразумевает, что кухня должна быть чистая от глютена. Какое ваше мнение? Мне это тяжело сделать, так как у ребенка совершенно другие ограничения по диете. Я тут недавно перепутала ложки, которыми перемешивала макароны свои (кукурузные) и сына (обычные), съела — опять боли.

2) банан в готовом виде — в составе печенья (овсянка+банан) реально может давать реакцию?

3) молочка — я могу есть только безлактозный сыр. Пробовала безлактозное молоко — куча воздуха, надутый живот.

4) пробовала есть сладкое — мармелад (без всего, финский:) — нормально, немного домашнего варенья — опять боли. Сейчас вообще не ем сладкое. Отсюда вопрос — молочка и сладкое — это на период восстановления жкт?

5) этот период «восстановления» — безглютеновая жизнь:) это же у всех по-разному?

6) какие витамины вы пьете? я купила безлактозные и безглютеновые витамины — В12 и фолиевая, кальций, витамин С. Думаю, что железо надо еще найти?

спасибо! буду рада, если кто-то ответит