От дерматита мне помогло
Атопический дерматит — хроническое воспалительное заболевание кожи, которая при этом зудит, трескается, покрывается коркой или сыпью, становится гиперчувствительной к раздражителям. В большинстве случаев оно возникает у детей до семи лет. Примерно у половины тех, кто сталкивался с атопическим дерматитом в детстве, симптомы перейдут и во взрослую жизнь — но в менее острой форме. Часто атопический дерматит идёт в паре с бронхиальной астмой, аллергическим ринитом или пищевыми аллергиями.
Никто точно не знает, почему у одних людей атопический дерматит есть, а у других нет. Пока можно сказать, что на развитие этой болезни влияют семейный анамнез и мутация гена FLG, отвечающего за барьерную функцию кожи. Если у одного из родителей был атопический дерматит, риск получить то же самое у ребёнка в два-три раза выше. Если он был у обоих родителей — то в три-пять раз. От атопического дерматита нельзя вылечиться, но можно улучшить состояние и контролировать симптомы. Журналистка и предпринимательница Кристина Фарберова рассказала нам о жизни с такой особенностью.
ТЕКСТ: Кристина Фарберова,
автор телеграм-канала «Крис печатает»
Мне пять лет, в Новосибирске зима, мы с отцом едем по свежему снегу на уазике в военный госпиталь. Там врач в накрахмаленной шапочке будет щипцами снимать бинты с моей руки. Всё выглядит очень плохо. Пальцы бордовые, опухшие и мокрые. Марля отходит вместе с кожей. Ладони в корках. На сгибах локтей — красная сыпь и трещины, из-за которых их больно сгибать и разгибать. Отец орёт, чтобы я перестала чесаться.
Дома бинты с меня снимает мама. Я навсегда запомню цвет марганцовки, которую она разводила в трёхлитровой стеклянной банке, чтобы протирать меня во время перевязок, — фиолетово-малиновый. И ещё помню фурацилин. Жёлтый такой. Отец следит, чтобы я коротко постригла ногти, и учит чесаться подушечками пальцев.
Главный бич людей с атопическим дерматитом — зуд. Вы чешетесь. Нет, не так. Вы раздираете себя. Чесаться — это боль и сладость одновременно. Какой-то лютый кайф и адские муки. Разодрать бёдра до крови, оставить ссадины на щиколотках и набухшие борозды на плечах или подмышках. Зуд разъедает тело изнутри. Я ворочаюсь и с трудом засыпаю — каждый катышек на простыне мне враг. Не могу нормально принять душ, мучаюсь в шерстяных свитерах и колючих колготках.
Сперва родители думают, что зуд, сыпь и открытые ранки — аллергическая реакция на сладкое, потому что я втихую таскаю шоколадные конфеты «Метелица» из верхнего шкафчика на кухне. Вопреки распространённому заблуждению, продукты питания не способны вызывать с нуля атопический дерматит — есть лишь данные, что уже существующие пищевые аллергии могут усугублять симптомы.
Меня отправляют к аллергологу — он делает патч-тест и отмечает реакции на книжную пыль, никотин, крахмал и домашних животных. Новые вводные меняют быт нашей семьи: отец пытается бросить курить, картошка уходит из меню, а кот Партос выслан из дома на работу к отцу ловить мышей. По крайней мере, так сказали родители.
Ещё врач сказал, что у меня экзема — хроническое воспалительное заболевание кожи. Наконец кто-то дал этому определение! Небольшое пояснение: атопический дерматит и экзема — взаимозаменяемые понятия. Когда термин «экзема» используется отдельно, он обычно относится к атопическому дерматиту (атопическая экзема). «Экзематозный» означает шелушение, образование корки или мокнутие. Термин «дерматит» врачи используют для описания разных кожных заболеваний (например, себорейный дерматит, контактный дерматит или аллергический дерматит).
Наружный слой кожи человека — эпидермис — первая линия защиты между телом и окружающей средой. Он не даёт аллергенам и микробам проникнуть в наш организм, предотвращает потерю влаги из кожи. У людей с атопическим дерматитом барьерная функция кожи генетически нарушена. Анна Брукнер, доктор медицинских наук, член Американской академии педиатрии, объясняет, что это из-за повреждённого гена FLG. Этот ген отвечает за инструкцию по «сборке» белка профилаггрина, который содержится в клетках рогового слоя кожи человека. Расщепляясь, профилаггрин производит несколько копий белка филаггрина, который отвечает за поддержание барьерной функции кожи. Кроме того, филаггрин участвует в создании молекул натурального увлажняющего фактора кожи. При мутациях филагрина барьерные функции кожи нарушаются: она плохо удерживает влагу, становится сухой, шелушащейся, повышается риск аллергических реакций. Метаанализы подтверждают связь мутаций Филлагрина с атопическим дерматитом.
Жаль, что в 1998-м моя семья об этом не знала. Вместо этого в восемь меня повезли к знахаркам, а в тринадцать — на солёные озера. Знахаркой оказалась бабушка на окраине Новосибирска. Она посадила меня на табуретку, обрызгала водой и что-то зашептала, а потом дала конфету — за терпение. А вот на озёрах было неплохо. Я заходила в воду, соль разъедала раны, и они болели — прямо как в песне Добрынина. Но это хотя бы помогало.
В начале нулевых мои родители развелись, и, вероятно, это одна из причин, по которой экзема началась сначала. Стресс и эмоциональные переживания из-за резкого поворота привычной жизни не туда точат мою кожу каждый день. У меня несколько плохо заживающих очагов. Один из них — на ладони правой руки, размером с пятирублёвую монету. Рана всё время чешется, мокнет и покрывается коркой. Поскольку правая рука ходовая, это осложняет жизнь. В школе ты пишешь ручкой, на физкультуре делаешь упражнения на шведской стенке или играешь в волейбол двумя руками. И ещё социализация. В какой-то момент это замечают одноклассники и их родители, спрашивают, что с тобой не так, заразно ли это. Можно ли тебе трогать общую посуду на чаепитии в классе или брать чьи-то карандаши на изо. Экзема не заразна. Вы не можете «подцепить» её от кого-то другого. Люди получают экзему в наследство из-за комбинации факторов, а активизироваться она может из-за внешних триггеров: пищевой аллергии, стресса, факторов окружающей среды.
Мама отвела меня к дерматологу, и тот выписал мазь. В первую очередь врачи обычно рекомендуют препараты, в составе которых есть кортикостероиды. Они снимают отёки, успокаивают зуд и заживляют раны. Следующий этап — топические ингибиторы кальциневрина (такролимус, пимекролимус), их используют, когда кортикостероиды не помогают. Фармакологические средства обычно используют при тяжёлых формах атопического дерматита, когда поражены большие участки кожи и это доставляет сильный дискомфорт.
Вместе с мазью я получила от врача несколько напутствий по нефармакологическому контролю экземы. Используйте увлажняющие средства с эмолентами, восстанавливайте барьерную функцию кожи. Это может помочь, а иногда даже позволит обойтись без медицинских препаратов. CeraVe, La Roche-Posay, Avène, Eucerin — подойдёт что-то из этих марок; у последней много продуктов с важными компонентами в составе — это, например, кортизон от зуда, антимикробный декандиол, вазелин, который идеально подходит атопикам, потому что обладает высокой окклюзией и не вызывает аллергии. Много полезных рекомендаций, кстати, можно найти на сайте Национальной ассоциации экземы. Они составляют списки косметических продуктов, одобренных для атопиков, объясняют, каких ингредиентов в ухаживающей косметике нужно избегать, и учат накладывать влажные повязки.
Я очень люблю лежать в ванне, но мне приходится наступить на горло этой песне и соблюдать рекомендации, касающиеся водных процедур. Принятие ванн в целом показано людям с атопическим дерматитом, но важно следить за температурой воды: она не должна быть горячей. В идеале — тёплая вода. В качестве средств для мытья стоит использовать продукты без содержания мыла, с нейтральным или низким pH. Лучше, если они будут иметь маркировку «гипоаллергенно» и не будут содержать отдушек, красителей. Ещё американская ассоциация дерматологов рекомендует добавлять в ванну небольшое количество отбеливателя (так называемые bleachbaths) — это облегчает зуд и другие симптомы атопического дерматита. Но я никогда не пробовала.
Несколько лет затишья — до двадцати восьми лет ничего не происходит. Разве что лёгкие шелушения на пальцах рук и щиколотках, которые я, если не забываю, мажу мазью с кортикостероидами. Пока однажды, во время ужина в индийском ресторане, на меня снова не нападает зуд. Я заперлась в туалете и где-то между швабрами и коробками с чистящими средствами начала чесаться. Это принесло невероятное удовлетворение. В такие моменты думаешь, что в чём-то это похоже на оргазм — так отпускает, когда приступ проходит. Кожа моментально покрывается бороздами, краснеет и горит. Я прислоняюсь к холодному кафелю плечом, задрав футболку. Холодно, хорошо. Хлопаю по карманам узких джинсов — в каком-то из них лежит антигистаминное. Многие исследования показывают, что гистамин — основное вещество, вызывающее зуд. Поэтому атопикам назначают антигистаминные препараты. Выковыриваю таблетку из блистера, запиваю водой из под крана, выдыхаю и жду. Сейчас всё закончится.
Знаете, какую фразу я ненавижу сильнее всего? «Крис, не чешись». Я даже свой телеграм-канал сперва хотела назвать в честь этого — «Чеши отсюда». Стараюсь держаться правил приличия, увлажнять кожу и снимать зуд, следовать дурацкому совету «меньше нервничать», вести осторожный образ жизни. Ношу с собой таблетки и мазь, сдала пищевую панель на 300 аллергенов и теперь не пью красное вино, не ем яйца, апельсины, арахисовую пасту и десяток других вещей, которые могут вызвать реакцию.
Иногда я веду диалог «про себя» — о том, как изменилось восприятие своего тела при атопии. В детстве я чувствовала себя чумной и стигмативной, доставляющей массу хлопот и переживаний родителям, а сегодня ощущаю себя почти избранной и даже думаю: «Хм, мутация гена — это звучит немного гордо». Как будто дерматит не проблема и не болезнь, а черта характера, от которой никуда не денешься. Типа сварливости. Только сварливый не вы, а ваше тело.
Всё началось еще в моем детстве. Помню сидела за столом с родителями и гостями и начала расчесывать внутреннюю часть сгиба кисти, остановилась лишь тогда, когда мама, посмотрев на меня, с ужасом в глазах сказала: «Ира, что это???!!!» Мне было около 4 лет. Но это лишь первое воспоминание моё, а так диатез у меня был месяцев с 4. Диатез, так его называли, был у меня на локтях, под коленками, больше не помню мест. После этого было долгое лечение, включающее диету, травы деготь, ну и конечно кучу гормональных мазей. Особенно все обострялось после гриппа и простуды и приема антибиотиков, но это, я думаю, очевидно. Далее к классу 6 всё прошло, само, но в период взросления в 9 классе начался следующий этап. Теперь дерматит проявился на лице в виде зудящих и шелушащихся пятен, на плечах, на талии на боках. Пробовали гомеопатию, неудачно, врач как-то на пол пути отказалась продолжать (врач была из обычной поликлиники и уходила в отпуск на 3 мес), в общем снова гормоны. Я доверяла маме и слушала её во всём, поэтому не думала об этом, а лишь делала то, что она мне говорила. В общем мне помогало более менее азовское море и грязи — после 2 недель на море летом, я забывала о дерматите до весны, далее гормоны до следующей поездки на море. Потом институт, во время сессий конечно начинался жесткач на лице и снова лишь гормоны. Потом годам к 22 дерматит ушел с лица на бока, плечи, локти.
Тут я уже стала сама задумываться о том, что после гормон лишь еще сильнее всё вылезает и это не лечение. Делали гастроскопию, проходила лечение гастрита, стало получше. Затем стала диетой регулировать состояние, но тогда я особо не заморачивалась, просто перестала кушать всякие сникерсы и где много химии и всё.
В 25 лет я родила первенца, первые месяцы сидела на диете, но вот от чего не могла отказаться так это от творога, ела пачками, а мне все говорили: «Молодец! Кости хорошие и зубы будут! А еще пей много чая с молоком, чтоб молоко было!!!» У ребенка начались колики, ну и к 3 мес появились первые проявления дерматита, понять от чего не могла, потому что даже не предполагала, что всё дело в непереносимости казеина…Выяснилось это только в 3,5 года, когда у ребенок расчесывал за ночь руки в кровь, когда лимфа текла до вечера, а ночью снова руки в кровь…Сдали анализы — непереносимость казеина.
А теперь подробно о ребенка и его теперь уже 5 годах жизни.
Кормила молоком до 7,5 мес, потом от нервов молоко стало как вода и ребенок не наедался… Все эти месяцы пыталась понять в чем дело, но теперь я понимаю, как глупо я поступала. Я не вела пищевой дневник, как мне советовала педиатр, я думала, что я обладаю хорошей памятью и логически смогу вычислить причину. В общем убиралось все из питания, кроме молочки, ВЕДЬ ОНА ТАК НУЖНА ДЛЯ СВОЕГО МОЛОКА (этот миф я развенчала кормя второго ребенка до 1 г 2 мес, без капли молочки, причем прикорм начали вводить в 8 мес, а ел ребенок по требованию, но оно сводилось к перерывам 3-4-5 часов и никаких коликов, газов и проблем со стулом). Возвращаюсь к первому сыну. В 6,5 мес стали плавно переходить на козью смесь, но это не помогло, я не могу сказать, что дерматит был сильным, он проявлялся в сухой коже и шероховатых пятнах, которые кочевали по всему телу. Конечно, мазали адвантаном, бепантеном. Моя большая ошибка была в том, что я постоянно мазала ребенка кремами, я забила все поры, конечно, там всё копилось и не выходило, а потом появлялись очаги, от которых я паниковала со страшной силой. Так продолжалось до 1,5 лет, далее очагов стало меньше, но они были серьезней, это сгибы — локти, под коленками, на икрах, на руках, на пальцах рук. В 2 года поехали на азовское море (остановились с санатории с питанием), за два дня всё как рукой сняло, но зато потом началось еще сильнее, по ночам ор, спать невозможно, жара, пот, всё зудит, я срывалась, вела себя неадекватно, не знала что делать, но стала обращать внимание, что очень много молочки в питании, каши, масло, сыр, кефиры, ряженка, выпечка и т.п. А мой ребенок просто обожал хлеб с маслом и сыром…А там этого казеина….Пошел третий этап, кожа на теле очистилась, всё сконцентрировалось на кистях рук и на пальцах, мазями я старалась уже мазать меньше, потому что заметила, что от них потом еще хуже всё сыпит. Стала искать травы, пили курсами энтеросгель, кальций, очень помогало купание в калине (мороженые ягоды проваривала и купала в такой воде). Обратились к гомеопатии, начальный этап помог, ушло всё по телу, остались кисти рук. Затем был перерыв на 4 мес из-за болезней (зима-весна), летом продолжили, но лечение катастрофически не помогало. Да, при гомеопатии, сначала начинается обострение, а потом постепенно идет на спад, но обострение только утягощалось и даже коррекции в препаратах не давали никакого результата… На ночь приходилось бинтовать, но он во сне залезал под бинты, а утром всё это прилипшее еще хуже приходилось снимать, слез было море и у меня и у него. Потом я наткнулась на очень интересный форум по гомеопатии, и оказывается нужно соблюдать диету, иначе некоторые продукты питания, травы и специи могу либо отменять действие препарата, либо вообще вредить лечению. К сожалению, от нашего гомеопата я о диете ни разу не слышала, хотя обращались в МГЦ, и врач с большим опытом. Период был тяжелый, тем более что родился братик. Перестали лечение гомеопатией.
В 3,4 появился братик. У младшего в 2 мес стали появляться корочки на бровях и тут меня охватил ужас, паника, страх, злоба, обреченность, чувство вины, жалость к себе и к детям, безисходность и понимание, что я не выдержу, если мучающихся детей станет уже двое… Мы сдали анализы из вены старшему на кучу аллергенов, думаю что всё будет сыпать, потому что сыпало ото всего, даже от яблок и гречки. Оказалось лишь молоко, а точнее казеин — молочный белок. И… золотистый стафилококк у старшего при анализе на дисбактериоз. Прошли курс бактериофагом, а затем я решила исправить и очистить организм диетой себе и детям. Мы убрали всю Молочку!!!, весь глютен!!! (готовила кукурузный хлеб на воде с яйцом). Я составила меню на неделю (если нужно могу выложить примеры). Пропили месяц лакто- и бифидобактерии (российские жидкие).
Наладился стул (были запоры по 3 дня), ушел зуд, кожа стала постепенно не такой сухой, расчесы не такими сильными. В 4 года курс тридерма, т.к. очередной поход к дерматологу показал, что есть наличие вторичной грибковой инфекции. Весной 2015 года на период цветения березы (т.к. пыльца при попадании на расчесы давала сильный зуд и щипание) исключили из питания картофель, яблоки и морковь (по принципу перекрестной аллергии) до июня. Затем стали вводить продукты и расширять меню. К концу лета стали есть очень многое (овощи, фрукты, хлеб бездрожжевой, сладости типа зефира, пастилы и мармелада, сушки и т.п.), а этой зимой даже мёд, орехи, немного шоколада.
Кожа очистилась, осталась только сухость, которую я смазывала иногда своим топленым маслом (там нет казеина) или же амарантовым, ну или же бепантеном. Хотя в ноябре 2015 года случилось сильное обострение. Ребенок ходил на тхэквондо и футбол, занятия проходили в зале, пот, трещинки на пальчиках и….занесли инфекцию, получили пиодермию (гнойные раны). Дерматолог назначила антибиотики, но стало хуже, помогал лишь отвар чистотела. Держали руки в прохладном отваре по 10-15 мин 3-4 раза в день. От него все гнойнички сами открывались, гной сам!!! Вытекал, потом все ранки высыхали и затягивались, через 10 дней всё прошло. До сих под при обострениях, чистотел и череда — наши лучшие друзья! Никогда не думала, что гной сам может выходить, а раны затягиваться и подсыхать, но я убедилась в этом сама.
Сейчас сдали месяц назад обоим на дисбактериоз, у младшего — золотистый стафилококк, а у старшего микрофлора полезных бактерий в малом количестве. Бактериофаги отпили, теперь начинаем восстанавливать микрофлору лакто- и бифидобактериями.
Что касается младшего сына — после ввода диеты (без молока и глютена) за месяц все очистилось и не было никаких признаков АД, кожа в нормальном состоянии. В 8 мес стала вводить прикорм кашами, потом овощи на пару, затем печеные яблоки и груши. Мясо и рыбу стали есть после года. В 11 мес ели клубнику, смородину, вишню, помидоры и многое другое без последствий. Единственный момент, на 23 февраля выхватил шоколадку у старшего, откусил приличный кусок и конечно это дало нагрузку на печень и поджелудочную железу. Была сыпь более месяца, нарушился стул. Сейчас кожа очистилась, стул в норме. Это ошибка, шоколад — очень большая нагрузка на ЖКТ 1,5 летнего ребенка, теперь я поняла, почему его рекомендуют давать после 3 лет.
Суть диеты такова: Сначала всё очень ограниченно, без фруктов, каши на воде, супы на воде моно (т.е. например отварная цветная капуста в воде с солью, это и был наш суп), овощи зеленые на пару, все на пару, мясо — индейка, курица, кролик, иногда говядина, были дни без мяса вообще. Каждый продукт присутствовал в меню только один день, никаких повторов в течение трех дней, некоторые продукты ели один раз в неделю. Пили много воды, сахар ограничили, в перекусы поедали безглютеновые хлебцы. Было голодно, особенно без хлеба, но оно того стоило. Съедали на двоих со старшим по упаковке мороженной фасоли, приготовленной на пару, с котлетой или с котлетами. Ребенок просил добавки и ел действительно много, но я заметила, что благодаря правильным медленным углеводам (каши) и белкам сформировался красивый рельеф мышц.
Что касается меня — без молочки мои зубы не пострадали, молока было достаточно, да я похудела до 43 кг, при нормальном весе в 47 кг, но всё вернулось обратно. Кожа у меня всегда была сухая, а теперь мягкая и намного нежнее. Если же отказаться полностью от глютена, то еще и кожа лица становится чистой и без воспалений, но я все-таки ем хлеб бездрожжевой и всякие цельнозерновые макароны.
В итоге напишу свое мнение. Если есть какие-то непереносимости, то нужно выяснять в чем они заключаются. И как оказывается, всё достаточно просто регулируется питанием без каких-либо химических препаратов. Но это требует осознанного ограничения и терпения.
Обновление. За окном 15 июня 2018 года. Старшему сыну 7, младшему 3,5. У младшего после безмолочного (я не употребляла молочку, пока кормила) ГВ до 1,1 года, а далее до 2,5 лет без коровьего молока (изредка козьи йогурты) нет никаких проявлений непереносимостей или аллергии. Теперь ест всё 🙂
Старший, осталась сухость на руках, нужно поддерживать кремами мягкость, иначе образуются трещины и может попасть инфекция. Это очень важно, т.к. было несколько раз запущено и тогда начинались гнойнички. Очень страшно, опасно, а самому ребенку ооооооочень неприятно, просто абсолютное стеснение и стыд. Лучше помазать тогда тридермом, нежели видеть эти страдания. Из народного — отвар чистотела для ванночек хорошо очищает кожу. По питанию — ходит в детский сад. Выраженная молочная еда пока под ограничением (каши на воде, йогурт и творог козий, из коровьего сливочное масло, т.к. казеина там меньше всего, там одни жиры). Остальное ест. Влияют конечно периоды переедания сладкого, но думаю, из-за того, что нагрузка увеличивается на ЖКТ, потому что после таких периодов всё нормализуется.
А еще ооооооооочень важный момент, считаю это самое главное. Это любовь, к себе, ребенку, между родителями. Общая психологическая атмосфера. За этот период, я перестала винить себя во всех бедах, ошибках (я анализирую их и исправляю или не делаю новых), ценялю и люблю себя, принимаю своих детей такими. Поняла ошибки в общении с мужем (хотя, слишком поздно, развелись). Я поняла что такое любовь, счастье, ответственность, забота, внимание. Главное любовь, если это ваш главный мотив и движущая сила, то всё получится и наладится 🙂 Любите себя и окружающих, живите и ищите радость каждое мгновение 🙂
За несколько лет я прочитала много различных книг.
В ситуации с детьми могу посоветовать: Мама на нуле, книги Анны Быковой про ленивую маму и её секреты спокойствия, книги Петрановской.
А для поднятия своей самооценки сказки Эльфики, Бегущую с волками, книги сказкотерапевта Татьяны Зинкевич-Евстигнеевой, её книги в соавторстве с Дмитрием Фроловым.
Живите, зацикленность на проблеме не гарантирует решение, а жизнь идет. Нужно и жить и помогать 🙂
Желаю счастья!
